La maladie de Gilles de la Tourette

La maladie de Gilles de la Tourette

La maladie de Gilles de la Tourette, aussi appelée syndrome de la Tourette, est une affection neurologique qui se traduit par les diverses manifestations suivantes, à des degrés variables :
· troubles obsessionnels-compulsifs (TOC) ;
· tics verbaux et sonores : la coprolalie, symptôme touchant entre 10 et 15 % des cas recensés et l'écholalie, plus fréquente ;
· tics moteurs (spasmes musculaires) affectant le cou, les membres supérieurs, le tronc et aussi, dans plusieurs cas, le visage avec grimaces et crispations incontrôlées.
Généralement, le syndrome de la Tourette est diagnostiqué vers l'âge de 16 ans. Cependant, la maladie apparaît en général entre 3 et 8 ans[1], les garçons sont les plus touchés (3 garçons pour 1 fille).
Il fut décrit en 1885 par le neuropsychiatre français Gilles de La Tourette.
Il est possible d'atténuer les symptômes par des neuroleptiques tels que la risperidone, des antidépresseurs, ou encore des anxiolytiques, mais il n'existe pas actuellement de traitement permettant la guérison totale.


Passons a un commentaire :

"Je sais pas si tu en a entendu parler , mais il existe aussi le syndrome de Gilles de la Tourette .
Les personnes ateintes de cette maladie ne "controlent" pas leur corps , ils ont des espèces de spasmes , ils tremblent , ils poussent des cris qu'ils n'arrivent pas a retenir ...
J'avais vu un reportage sur MTV dans l'émition " Ma life " sur ce syndrome et ce qui m'avait vraiment ému c'était une fille qui devait avoir 15 ans et par exemple le matin on la voyait entrain " d'essayer " de se mettre du mascara mais comme elle avait des spasmes elle s'en mettait un peu partout et ducoup elle pleurais elle pleurais ... Sa fesait trop mal au coeur .
Mais tu vois elle était super courageuse parcequ'elle allait quand même au lycée et a un moment y'a une fille de son lycée qui dit " Elle est super courageuse , parceque moi si j'avais cette maladie , je ne sortirais pas de chez moi et je resterais enfermé dans ma chambre " et c'est vrai que moi je pense que je ferais pareil .


Enfin bref et a la fin elle s'est faite opérée pour enlever ses ' spasmes ' ça lui mettait je sais plus trop koi dans le cerveau ...
En tout cas j'espère vraiment que ça marchera !
Bonne continuation miss ' =)"


Vous en pensez quoi ??

SMILE*

# Posté le lundi 25 février 2008 07:08

Modifié le mardi 15 avril 2008 13:37

leucémie

leucémie
{ Jai mis cette tof pour tout les anges qui on quitté cette terre... (L) }


Voila enfin l'article sur la leucémie !!

Alors il n'explique pas la leucémie mais vous verrez par vous même pourquoi j'ai mis ce commentaire en article. Ce commentaire a été posté par leucemie-nico . allé sur son blog si vous voulez des informations sur la leucémie !!

Voici le commentaire :


" Je vois que je tombe bien ^^

La leucémie c'est... tout d'abord beaucoup de larmes quand on apprend qu'elle prend en otage quelqu'un de votre famille!!!
c'estaussi beaucoup de courage à transmettre à cette personne pour qu'elle se batte!!
c'est des mois et des mois entiers en chambre stérile tout seul sans voir personne pour le malade.
c'est pour les cas les plus compliqués des traitements français qui n'agissent pas, et donc pas d'autre choix que d'élargir aux traitements européens.
c'est des traitements très lourds qui rendent vos goss plus malades qu'il ne le sont déjà.
c'est des enfants qui se battent durant des années entières.
c'est des enfants gréffés de moelle osseuse pour certains.
c'est des rechutes plusieurs mois après, voir le décès.
c'est une maladie contre laquelle il faut se battre activement!!! y'en assez !!!!
c'est... tellement de choses... il faut le vivre pour comprendre...

mon petit frère nicolas est atteint de leucémie depuis aout l'an dernier. son premier traitement n'a pas marché il a donc fallu passer au traitement de protocole européen sinon impossible de le soigner. après des cures longues et lourdes qui l'ont rendu très faible, il a enfin été gréffé il y a un mois. cependant il fait parti des nombreuses leucémies qui sont rares (car il a une anomalie chromosomique associée à sa leucémie) et rien ne nous garanti qu'il guérrira complétement. malgré tout nous nous battons avec lui et nous gardons l'espoir...

je pense très fort à tout les enfants atteints de leucémie, et à leurs familles, battez vous!! trop d'enfants sont déjà parti à cause de cette saloperie de maladie!!! nous ne laisserons pas nos enfants partir à leur tour!!!! "


Commentaire très touchant qui fallait absolument que je mette !! Allé faire un tour sur SON blog et lâchez lui des coms !!

# Posté le dimanche 23 mars 2008 06:40

Modifié le mercredi 03 décembre 2008 13:25

....................................................................................................................................................L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite....................................................................................................................................................

L'Ostéogenèse Imparfaite est une fragilité osseuse découverte dès l'enfance. C'est une maladie génétique rarissime ( appelé aussi la maladie des os de verre) qui rend les os extrêmement fragiles. Déformations du squelette, des fractures à répétition, des dents translucides, c'est ce que subissent à longueur d'année les malades atteints.

Dans la moitié des cas, elle est familiale et dans l'autre moitié due à une mutation génétique. C'est une maladie du collagène qui ne se guérit pas encore.

Toutefois et dès maintenant, la qualité de vie de tous peut être améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et prolongée par Orthopédistes, Rééducateurs, Chirurgiens-dentistes, Généticiens ... Cinquante enfants atteints naissent en France chaque année : nous pouvons les aider.
De nouveaux médicaments testés ces dernières années apportent une lueur d'espoir.

Voilà pour cette maladie que j'avais envie de mettre car lorsque j'ai vu le destin d'amélie poulin ça m'a ému de voir ce vieux monsieur qui ne bougeait pas de chez lui. J'ai voulu mon renseigner et donc vous faire part de ce que j'ai trouvé !! biisous.

SMILE*

# Posté le samedi 29 mars 2008 12:19

Modifié le mercredi 03 décembre 2008 13:27

lolamaria

lolamaria


Pasqu'il n'y a que ceux qui vivent ça au quotidien qui peuvent en parler voici encore un commentaire :

"C beau ce que tu as écris. Depuis l'âge de 8ans à peu près, je ne savais pas que ma vie deviendrait ce qu'elle est aujourd'hui. Au départ, ce n'était rien pour moi tout ça et puis petit a petit la maladie de crohn a pris beaucoup de place sur ma vie. ( en réalité je n'ai " malheureusement " pas qu'une seule maladie, je suis aussi atteinte de surdité ( j'ai des appareils auditif), de l'ostéoporose, d'une ambolie pulmonaire, d'une pancréatite et d'une anémie (plus de fer du tout, je fais des perfusion tous les 6mois maintenant)
A tel point que je ne sortais plus, je voyais rarement mes amis en dehors des cours.... Le collège (soit l'adolescence) a été le plus dur à vivre. J'en ai vu des jours de douleur, de larmes et solitude (car pour moi, le plus facile était de me renfermer). Et puis novembre-décembre 2006, j'ai craqué de toutes ces années renfermées sur moi. J'ai fait plusieurs tentatives de suicides à la suite, je ne suis sortie de l'hospital que la veille de noel. Ca a été dur pour moi mais tout ce temps j'avais ma famille, mes amis. Tous m'ont beaucoup aidé.

Tous ça pour dire que lorsque l'on a une maladie génétique peut importe qu'elle se voit ou pas, elles sont toutes handicapantes et détruisantes. On a tous besoin du soutiens de ses proches. De plus la maladie m'a aidé à murir un peu plus vite que les autres mais aussi a me forger mon caractère plus rapidemment et à me rendre plus forte que tout.

Enfin voilà, je ne vais pas écrire un roman sur ma vie, je ne penses pas que ça interesse ^^ !!! lol Bon en tout cas merci pour ton blog miss, il est génial !!! "


Vous avez envi de dire quelque chose a maela allez y !! biisous


Petite nouvelle de lolamaria :

"Merci Camille-91250, tkt pas mes envies de suicides sont passées, bien qu'elles reviennent légerement parfois, ce qui est normal, j'ai trop de choses à vivre pour foutre ma vie en l'air. Pour ce qui est de l'opération, je n'ai jamais parlé de ça et j'espère ne jamais passer par là !! Mais merci quand même, c'est gentil.

Sinon je viens vous donner quelque nouvelles de moi si cela vous interesse. Alors voilà, je suis en vacances depuis le 5 Juin après mon BEP (qui c très bien passé au passage ! ^^) Mais les vacances ne sont pas si bienvenue que les votres pour une fois. J'ai commencé à être fatiguée, à aller "un peu trop" aux toilettes, à avoir des douleurs au niveau des ovaires. J'ai passé une écho, on ma dit que j'avais 2engiomes au foie. J'ai du passé un IRM pour explorer un peu plus et là on ma dit qu'on n'en voyait pas 2 mais plusieurs et que ce n'était pas des engiomes mais nodules dont ils ne connaissent pas le nom. J'ai du passer un scanner pour voir s'il n'y avait rien d'autres. Entre temps, j'ai commencé à diminuer, j'ai fait un tit séjour de 2jour au CHU, et depuis 2 - 3 semaines, je commence à avoir des douleurs au bras à crier tellement ça fait mal. J'ai passé une radio on ma dit que j'ai une calcification du tendon. Mais en attendant on ne peut s'en occuper, je dois rester à avoir mal car ils préfèrent s'occuper de mon foie avant. Je suis allée voir mon gastro-entérologue et à peine assise il me fait "Mercredi tu passe une coloscopie". Coup de massue. Je ne m'y attendais pas car je n'ai aucune douleur intestinale, aucune perte de poids... Enfin aucun symptômes à part une CRP à 120 (il faut qu'elle soit inférieur à 5 (c l'indice de mon inflammation par prise de sang)) Enfin voilà je n'ai pas eu le choix. Et il répond à ma question en disant que le résultat pourrait être grave. En attendant depuis 2 semaines je ne vis plus je survis avec de la température jusqu'à 39. Donc voilà.

J'adore les vacances. Voilà les petites nouvelles pationnantes !!!! lol Profitez des vacances pour moi s'il vous plait c tout ce que je vous demande car en ce moment je les passe au lit car de ma chambre à la cuisine est un effort surhumain !! ^^ Ca me fatigue beaucoup. Je vous embrasse toutes et tous bien fort et vous souhaites de passer de bonnes vacances et surtout profitez !!!!!!!!!!! ^^ Gros gros bisous "




Voilà, pendant mes vacances, a mon retour d'Angleterre, je suis tombé de haut, très haut, je suis resté 5min a fixé mon ordinateur sur ce commentaire que m'a envoyé Caroline :

Bonjour je suis la grande soeur de maëla. Je viens de prendre connaissance de ton blog et te faire part du décès brutal de ma petite soeur. Elle avait un cancer foudroyant elle est décédée le 9/08/2008. On venait juste d'apprendre pour son cancer le 9/07/2008 exactement. Elle se battait beaucoup c'était une petite fille ou plutot une jeune fille pleins de courage. je suis très fier d'elle. Merci de lui avoir permis de s'exprimer et de faire réaliser aux autres personnes ce que c'est de vivre avec une maladie car parfois certains se plaignent pour pas grand chose. Bonne continuation et encore merci...
la grande soeur de maëla

Article spécial sur son blog : ICI

# Posté le mercredi 09 avril 2008 12:37

Modifié le mercredi 03 décembre 2008 13:29

La maladie de Crohn

La maladie de Crohn
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La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif.

Elle se caractérise par des crises de douleurs abdominales et de diarrhée, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. Les malaises s'accentuent après les repas, car les aliments font pression sur la paroi enflammée des intestins. La personne atteinte se sent affaiblie et peut perdre du poids si aucun traitement n'est entrepris.

En France, la fréquence de la maladie de Crohn est variable selon les régions. Le nombre de nouveaux cas chaque année est compris entre 4 et 5 pour 100 000 habitants. La maladie de Crohn affecte également les 2 sexes, sans doute un peu plus souvent la femme. Elle est souvent découverte entre 20 et 30 ans mais peut se révéler à tout âge. Plus de 120 000 personnes souffrent en France de la maladie de Crohn.

Les causes de cette maladie sont encore en grande partie inconnues mais ce n'est pas une maladie « héréditaire » au sens propre du terme, mais il existe un facteur génétique de prédisposition à la maladie.

Il n'existe pas de traitement curatif. Ainsi, l'objectif est de contrôler l'inflammation, corriger les insuffisances alimentaires et soulager la douleur, la diarrhée et les autres symptômes.

La maladie de Crohn est malheureusement une maladie pour la vie. Actuellement, on peut en soulager les symptômes, mais pas la traiter complètement.


Voici un forum sur cette maladie où plusieurs témoignages s'enchainent si ça vous interesse allez y faire un tour.

Ou encore celui là : clic

SMiiLE*

# Posté le samedi 10 mai 2008 06:34

Modifié le mercredi 03 décembre 2008 15:24