Pasqu'un sourir... c'est la vie !!! =D
Description :
J'aime la vie
J'aime les couleurs
Mais il faut savoir que ds la vie certain souffre...
Alors aidons-les !!
Je vais parler du téléthon, des restos du coeur, du sida etde toutes ses maladies qui pouri la vie de beaucoup gens.
Gros bisoux et bonne visite
Ps : les com's ne sont pas forcement rendu jy v que si j'en ai envie :p !!!
<3
Maëla
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[ 15 commentaires ]
# Posté le lundi 07 janvier 2008 13:53
Modifié le jeudi 21 août 2008 06:26
Merci !!!
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[ =D ]
PASSER SUR MON
PROFIL POUR METTRE
UNE NOTE A MON BLOG
BIISOUS
[ =D ]
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# Posté le mardi 08 janvier 2008 13:49
Modifié le jeudi 21 août 2008 09:13
La mucoviscidose
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Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
-Touche aussi bien des garçons que des filles
-Est différente d'un patient à l'autre
-N'est pas contagieuse
-N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
-Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
-Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
-Touche aussi bien des garçons que des filles
-Est différente d'un patient à l'autre
-N'est pas contagieuse
-N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
-Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
-Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
Petite pensée bien sur a Grégory Lemarchal mais aussi a tous les autres et leur famille !!!
# Posté le mardi 15 janvier 2008 11:51
Modifié le mercredi 03 décembre 2008 12:56
Smile-is-the-life-o@hotmail.fr
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Bon voilà si vous voulez m'écrire, me proposer des articles ou m'aider, j'ai créé une adresse spaciale :
Smile-is-the-life-o@hotmail.fr
Bon voilà si vous voulez m'écrire, me proposer des articles ou m'aider, j'ai créé une adresse spaciale :
Smile-is-the-life-o@hotmail.fr
# Posté le mardi 22 janvier 2008 10:47
Modifié le mercredi 03 décembre 2008 12:56
ELA
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C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.
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Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du13 novembre 1996.
C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.
Les leucodystrophies, c'est quoi ?
Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.
En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine).
• Les leucodystrophies paralysent
Troubles de la marche, de l'équilibre, perte de la motricité, paralysie totale : les manifestations neurologiques surviennent à tout âge.
• Les leucodystrophies détruisent
Elles peuvent entraîner progressivement cécité, surdité, perte de la parole, impossibilité de s'alimenter normalement jusqu'à un état végétatif irrémédiable.
• Les leucodystrophies tuent
Il n'existe pour l'instant ni remède efficace, ni traitement définitif
Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.
En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine).
• Les leucodystrophies paralysent
Troubles de la marche, de l'équilibre, perte de la motricité, paralysie totale : les manifestations neurologiques surviennent à tout âge.
• Les leucodystrophies détruisent
Elles peuvent entraîner progressivement cécité, surdité, perte de la parole, impossibilité de s'alimenter normalement jusqu'à un état végétatif irrémédiable.
• Les leucodystrophies tuent
Il n'existe pour l'instant ni remède efficace, ni traitement définitif
Informations tirés de ce site : CLIK. Allez le voir et regarder la vie des enfants atteint de cette maladie
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# Posté le mercredi 23 janvier 2008 07:19
Modifié le jeudi 21 août 2008 09:27
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