Manon 14 ans ma envoyé un com qui ma trop ému alors je vous le met ! j'espère pour elle que tous va s'arranger et que la recherche va trouver un solution pour son frère. Elle parle tellement bien de la maladie de son frère qu'elle dois être très forte mentalement pour écrire ça, ça ma vraiment touché de le lire comme quoi mon blog ne sert pas a rien !
Voici le com :
"Salut, je viens de tomber sur ton blog par hasard... Et je trouve super ce que tu fais =) Perso, mon ptit frère est IMC (donc en fauteuil), et est atteint d'une dystonie (un truc rare hyper complexe fin bref) et d'un autre truc encore...Ah oui, et il est sourd aussi... En Juin dernier, il a été implanté d'une pompe avec un medicament reliée à la colonne pour qu'il n'ait plus de douleurs aux jambes :S. L'opération était hyper risquée, et j'étais pas tranquille du tout, en + c'était à Montpellier (on est en Lorraine -_-"), et j'avais pas pu venir...
...........Ils y sont restés 3 semaines.
C'est très dur à vivre... Vous savez, quand à 6 ans, on viens vous annoncer qu'on ne sait même pas si votre frère parlera un jour..Et qu'on vous annonce que votre autre frère est décédé (c'était des jumeaux, nés à 5 mois et demi de grossesse..)...
...........Super quoi..
Bref. Le monde est con. Intolérant.
Les regards sont lourds dans la rue...-_-" (pourtant il est bg xDey). Et puis.. Niveau accesibilité... On a du faire venir les médias pour qu'il puisse rentrer au CP, il y a 3 ans...>_<. Les coûts sont lourds pour aménager la maison, et ma mère ne travaille pas. Elle s'occupe de mon frère à plein temps. Bien sur, il est scolarié dans une école dite "Normale"..
Y a eut une période aussi où il allait très mal, les médecins ne sait pas ce qu'il avait vraiment. Il transpirait, avait très très mal aux jambes, vomissait...Arf.
Bref, Continue ton blog <3 Je te rajoute dans mes préférés =)
BizZzZ , "
[ Après une journée merdique ( enfin je vais pas me plaindre quand même) en lisant mes commentaires j'ai eu des nouvelles de manon alors voici se quelle écrit : ]
Ah, jvois que mon témoignage est toujours là ^___^ Jvais vous donner de nos nouvelles alors =)
Là il va mieux, la pompe fait son effet contre la dystonie, il a fêté son neuvième anniversaire il ya 4 jours. Il a des rendez-vous chaques deux ou trois mois pour le remplissage de la pompe, à Montpellier. Mais malgré ça, il a encore un peu mal aux jambes, et il faut fréquemment les lui plier :/ Les regards sont toujours aussi lourds :S Et l'accesibilité toujours autant absente. Et devinez quoi ? Ma mère se tue chaque jour un peu + le dos. Mon frère commence à devenir grand et fait son poids, ma mère ne peux plus trop le porter, malgré mon aide... Cela fait + de 2 ans que nous avons demandé des subventions pour la construction d'une salle de bain adaptée, pour à côté de sa chambre (et non à l'étage...) ET CA FAIT PLUS DE DEUX ANS QUE LE DOSSIER TRAINE, A CAUSE DE GENS DE MERDE
...............Bref
BizZz, je ne pensais pas, à la création de ton blog, qu'il atteindrait un chiffre de visites et de commentaires pareil... Continue x333 Nosh alias Manon
[Suite dans un autre comemntaire : ]
Jviens de lire tous vos coms... Et je n'ai qu'un mot à dire... Merci x3
Mais ce ne sera pas ce mot qui fera changer les conditions de vie des personnes handicapées :[
Et le monde en général.
C'est pourquoi j'aimerai devenir journaliste, trop de vérités sont camouflées, trop de mensonges sont employés, en gros, le monde tourne à l'envers, les gens se fichent de ceux qui souffrent, deviennent égoistes, refusent d'ouvrir les yeux sur toutes les horreurs de cette socièté, ç'est du grand porte nawak.
Moi, j'en ai marre :/ Et je pense que la créatrice de ce blog aussi en a marre.
Mais lorsqu'on a que 14-15 ans, que faire ?
Son blog a été désactivé...